dimanche 16 avril 2017

Les candidats à la présidentielle, la réadaptation et le handicap


« Mal nommer les choses, c’est ajouter au malheur du monde. » Albert Camus

Le handicap est-il un enjeu de santé publique?


Le handicap est-il un enjeu de santé publique? Si vous répondez oui à cette question, comme l'ONU et l'Organisation Mondiale de la Santé, mais aussi des organisations comme Handicap International, alors je vous invite à chercher comment l'on pourrait mieux connecter en France les politiques publiques  de réadaptation et du handicap.

Pour une stratégie nationale de réadaptation fondée sur les droits de l'homme




J'ai réalisé un tableau comparatif des propositions des 5 principaux candidats au regard des politiques du handicap, regroupées en grandes rubriques. On y retrouve beaucoup de points communs, mais aussi des domaines peu ou pas explorés chez certains. Le droit à la réadaptation, reconnu par les organisations et conventions internationales comme partie intégrante des droits des personnes présentant ou susceptibles de présenter un handicap, n’y est pas clairement identifié, laissant la France dans une position très en retrait au regard des droits de l’homme.

Si l’on veut bien se donner la peine de comparer les programmes des candidats à la présidentielle relatifs au handicap, on sera frappé par une déconnexion à nulle autre pareille dans le monde entre deux fonctions de l’action publique partout ailleurs étroitement intriquées, celle de la réadaptation et celle des politiques du handicap. Au lieu de promouvoir une vision moderne et interactive de la santé et du handicap, il est regrettable que les candidats n'aient pas un conseil assez avisé en termes de politiques de réadaptation reliée à la santé (heath related rehabilitation). Par exemple, si le programme du candidat Mélenchon comporte d’excellentes mesures, comment expliquer que ses conseillers sur la question du handicap condamnent une « vision médicalisée et réhabilitatrice » du handicap (Dépêche APMnews du 12 avril 2017) alors même que la fonction de réadaptation n’a jamais été aussi peu promue par nos politiques publiques ? Mais contre qui les conseillers sur la question du handicap qui l’ont inspiré se battent-ils ? Quel intérêt ont-ils à voir persister l'opposition idéologique délétère et génératrice de pertes de chances entre réadaptation et participation? Souhaitent-ils voir se poursuivre l’effondrement tranquille du dispositif de réadaptation français ?

On notera avec intérêt des éléments de connexion entre handicap et réadaptation chez Macron et Mélenchon. Macron cite les professeurs de ma discipline. Je ne peux que m’en réjouir, car cela a le mérite de laisser entendre que politiques de réadaptation et du handicap sont naturellement liées. Mais il faut faire attention à ne pas confondre la réadaptation avec une seule discipline médicale ce qui serait potentiellement à l'origine de crispations catégorielles. Allons! Encore un effort pour rattacher la réadaptation à un vision internationale de la solidarité et des droits de l'homme incluant sa mise en cohérence avec les politiques du handicap.

Une stratégie de santé publique qui promeut la réadaptation comporte selon le rapport sur le handicap OMS Banque Mondiale de 2011:

1. la médecine de réadaptation qui ne se limite pas à la Médecine Physique et de Réadaptation, c'est un concept de santé publique par nature interdisciplinaire,

2. les thérapies de réadaptation pour lesquelles on note des propositions de remboursement chez Mélenchon,

3. les aides techniques (OMS).

Une stratégie nationale de réadaptation doit développer des soins de niveau 1, 2 et 3 avec une organisation et un financement adaptés. Dans les pays où les choses s'organisent ainsi, conformément aux recommandations, aux textes et aux conventions pour les droits des personnes handicapées ou susceptibles de l'être, seuls les niveaux 2 et 3 sont spécialisés. Le niveau 1 pourrait relever en partie de professionnels de premier recours/ primaires non médecins, par exemple des kinésithérapeutes / physiothérapeutes avec accès direct, cette situation d'accès direct étant de plus en plus fréquente fréquente dans le monde. La démédicalisation des soins primaires est souhaitée par les promoteurs de l’innovation de rupture par les soins primaires, notamment Clayton Christensen de la Harvard Business School qui l'attend des NBIC. L'objet de ce message n'est pas de prendre position sur cette question. Les NBIC auront des effets encore très incertains sur les systèmes de santé.

Globalement, malgré les avancées timides de Macron qui cite le concept sans assez l'intégrer à un modèle clair de santé publique et Mélenchon qui défend quelques professions mais sans vision globale du champ de la réadaptation, la France ne se met pas en mesure de respecter les droits de l'homme par son incapacité chronique à développer une stratégie de réadaptation, faute de parvenir à la concevoir en lien avec un handicap qu’on a défini comme purement social. Le principal obstacle semble l'absence de volonté de revenir sur la fracture entre sanitaire et social, les politiques départementales étant trop jalouses de garder leurs "personnes âgées" et "handicapées" dans le domaine des pouvoirs décentralisés de l'état. Plus question de 5ème risque et plus question de revenir sur la fracture ubuesque entre plus et moins de 60 ans ! Comment en est-on arrivé à cette résignation coupable ?

La déconnexion délétère et d’un autre siècle entre réadaptation et handicap, liée à la fragmentation entre soins et social, n'est pas remise en question


Cette cécité politique dans le processus de production des handicaps est d’autant plus étonnante que le simple parcours des rapports internationaux sur les droits des personnes handicapées aurait pu éviter l’anglicisme confus appliqué à la santé des pourfendeurs de la « vision réhabilitatrice », tout au moins si l’on veut bien parler le langage international de l’OMS, qui traduit officiellement rehabilitation par réadaptation. Celle-ci comporte de façon étroitement intriquée, dès le début des soins aigus, lorsqu’il y en a, réadaptation précoce, réadaptation centrée sur la fonction et réadaptation centrée sur l’intégration sociale, familiale, scolaire, professionnelle etc. La réhabilitation, elle, concerne en France les condamnés, les prisonniers, les bâtiments et les monuments historiques.

Hélas, les auteurs des programmes relatifs au handicap ne mesurent guère les conséquences de poursuivre dans une telle voie en cultivant par démagogie et paresse intellectuelle une opposition qui remonte à un autre siècle. On sait pourtant comment les excès du modèle social et de l’antimédecine ont conduit à vider les établissements psychiatriques pour remplir les prisons de schizophrènes, sans parler de ceux qui meurent dans la rue dans un « nouveau moyen-âge psychiatrique ». Alors d’où vient cette cécité socio-sanitaire qui est bien un mal français?

Comment continuer dans cette voie délétère à l'heure où les réformes du financement des soins hospitaliers et ambulatoires risquent d'effondrer les soins de réadaptation, aggravant les conditions chroniques conduisant à des situations de handicap :

· Effondrement des soins de ville notamment kinésithérapie et orthophonie dans certains territoires désertés

· Tarification des soins de ville inadaptée à certains troubles fonctionnels très lourds d'origine neurologique, cognitive, psycho-comportementale notamment

· Effondrement des dispositifs de réadaptation hospitaliers: baisse d'attractivité pour les kinésithérapeutes surtout mais aussi orthophonistes, ergothérapeutes etc. Le salaire n’est qu’une des conditions de cette attractivité.

· Menace sur la tarification des SSR avec une classification médico-économique incapable de soutenir les prises en charges à forte densité de rééducation-réadaptation (exemple du para ou du tétraplégique, accidents vasculaires cérébraux avec séquelles temporaires ou durables, traumatisés complexes, pathologies du rachis etc.)

· Menace sur les soins ambulatoires de réadaptation, hors les soins de ville dont nous avons déjà parlé

· Insuffisance croissante des soins de réadaptation dans le secteur d’hébergement médico-social, quel que soit les tranches d’âge, absence de gestion du passage de l’enfant à l’âge adulte. Séparation absurde du traitement social du handicap entre plus et moins de 60 ans.

· Insuffisance de coordination des transitions médico-sociales dans un système de plus en plus cloisonné par les financements et les logiques managériales centrées sur la production de l’amont. Les délais de traitements des dossiers par les MDPH sont démesurés, sans accompagnement des requérants. Aux urgences le temps se conte en heures, en jours en soins aigus, en semaines en SSR et en mois voire en année dans le secteur médico-social.

· Multiplications des impasses hospitalières conduisant à un manque de lits qui font alors défaut et à des soins inadaptés pour les patients parfois qualifiés de « bed blockers », du fait de modèles de recueil de l’activité (PMSI) et de financement qui, par construction, ignorent l’intrication des déterminants médicaux et sociaux des besoins de soins comme du handicap.

Les soins de réadaptation sont partout dans le monde considérés comme droit fondamental des personnes présentant ou susceptibles de présenter un handicap. Ce droit est rattaché aux droits de l'homme pour les organisations internationales (ONU, OMS, OCDE…)

Il faut cesser d’enfoncer des portes ouvertes. Que le handicap soit une situation et non une essence est une évidence depuis longtemps intégrée aux modèles de santé comme la Classification Internationale du Fonctionnement du Handicap et de la santé (CIF), ou le Processus de Production du Handicap canadien (PPH) et cela depuis de nombreuses années. Un enjeu tout aussi fort que le traitement social du handicap, c'est qu’il faut s'occuper tout autant aujourd’hui, dans une perspective de prévention du handicap :

1. des personnes qui sont au quotidien potentiellement confrontées à ces situations liées à ce qui définit paradoxalement leurs associations, par une maladie (ex. France AVC) ou un trouble fonctionnel (ex. Association des paralysés de France): handicap moteur, sensoriel psychique etc.

2. des personnes qui sont menacées de l'être du fait d'une maladie ou d'un accident et qui nécessitent une réadaptation solidaire financée par la solidarité nationale et non réservée à ceux qui disposent d'une bonne complémentaire. Ces personnes nouvellement touchées par des troubles fonctionnels à risque de handicap se défendent rarement par l’intermédiaire d’associations.

La vision systémique du handicap si bien décrite par Patrick Fougeyrollas au Québec a depuis longtemps surmonté ces vieux débats dépassés mais congelés par la fragmentation française. La cause est politique. Que ne le sait-on en France ? Il y a des raisons à cela.

La France a cloisonné son système socio-sanitaire selon une ligne de fracture qui remonte aux années 70, mais a été consolidé par les lois de décentralisation, avec la séparation entre les français de l'état et ceux du département :

· Institutionnelle: champs sanitaire et de l'action sociale/médico-sociale

· Financière: enveloppes, collecte de données, analyses et modes de financements « en silos »

· Idéologique: vision médicale opposée à la vision sociale du handicap.

Caricaturalement le paraplégique ne peut pas monter l'escalier parce qu'il est paralysé dans le modèle médical, Il ne peut pas le monter parce qu'il n'y a pas d'ascenseur ou de plan incliné dans le modèle social. C'est effroyablement simpliste, un enfant de cinq ans comprendrait que les deux visions sont également vraies et ne s’opposent même pas en terme de paradoxe, mais c'est ainsi qu'on le résume.

Il y a bien longtemps que les pays étrangers, toute considération politique à part, ont compris la nécessité d'une vision systémique du handicap qui concilie les logiques contradictoires des deux modèles, en articulant stratégies nationales de réadaptation et politiques publiques du handicap.

Ceux qui expliquent le mieux les origines et conséquences de ce mal français sont les anthropologues et les sociologues. Je prépare une petite revue de la littérature mais les principales sources sont présentées à la fin de ce message. Il faut analyser les jeux d’acteurs professionnels, économiques et politiques tels qu’ils se sont déployés depuis la séparation des secteurs sanitaires et sociaux. L’idéologie sous-jacente est souvent porteuse d’intérêts économiques. Nous citerons en bibliographie les travaux de Robelet, Claveranne, Pierru, Fougeyrollas.

Ce n'est pas le rapport de la mission présidée par Olivier Véran sur la réforme des financements qui va nous rassurer. Le modèle indigent de Dotation Modulée à l’Activité , qui vient de débuter en SSR, est bien pire que la T2A en aigu, en ce sens qu’il est fondé sur le séjour SSR mais ne reflète en rien des programmes de soins médicaux homogènes, à l’opposé des unités d’œuvres de production hospitalière proposées par Robert Fetter dans lesquelles il voulait tout de même voir une logique médicale sous forme de procédure thérapeutique. Ce modèle stupéfiant, purement comptable et statistique, n’est pas fondamentalement remis en cause et va s'appliquer. Ce n’est pas faute d’avoir averti. Rien ne peut y financer le suivi médical, les équipements et les 3 heures de réadaptation quotidienne nécessaires à certains patients après un accident vasculaire cérébral à l’origine de limitations fonctionnelles sévères, pour ne citer que l’exemple d’une pathologie traceuse qui est aussi l’une des principales causes des situations de handicap de l’adulte.

Nos politiques doivent apprendre à sortir de la politique de l’autruche, et qu’il nous faut rattacher notre pays au monde, en développant une politique nationale de réadaptation reliée à la santé (health related rehabilitation).

La réadaptation est considérée partout comme une fonction fondamentale des systèmes de santé, étroitement intriquée dans un continuum promotion de la santé, prévention, soins curatifs, réadaptation et soutien social.

La réadaptation est un droit fondamental que les pays qui prétendent respecter les droits de l'homme doivent développer dans une stratégie spécifique, ce qui signifie une organisation et un financement appropriés.

Le handicap n'est pas une essence en effet, ce n'est pas une maladie, c’est bien une situation résultant de l’interaction entre possibilités fonctionnelles de la personne et son environnement. Les personnes présentant ou susceptibles de présenter un handicap ne requièrent pas toujours la réadaptation, mais les en priver quand elles en ont besoin, à l'heure où l'on promeut partout la prévention et son financement au détriment des soins curatifs, c'est à coup sûr augmenter les situations de handicap surajoutées et qu’on aurait pu éviter à court terme.

La loi HPST donnait aux ARS la mission de décloisonner les parcours de santé entre secteur sanitaire et secteur de l’action sociale et médico-sociale. La loi de modernisation de notre système de santé veut aussi fluidifier les parcours hospitaliers, de soins, de santé et de vie. Nous avons vu l’effet de l’absence de stratégie de réadaptation sur les différents secteurs des parcours de santé. Qu’attend-on pour décliner des volets de réadaptation dans les projets régionaux de santé, guidés par une stratégie nationale de réadaptation? Pense-t-on développer le virage ambulatoire en laissant s’effondrer en même temps les soins de réadaptation en ville, en établissements sanitaires –en aigu et en SSR - et en établissements médico-sociaux ? La confusion conceptuelle entretenue par la fragmentation socio-sanitaire et par certaines idéologies obsolètes du handicap conduit hélas à la cécité sanitaire, sociale et politique.

Voilà ce que la France devrait faire si elle respectait les conventions internationales auxquelles elle adhère, connectée aux politiques sociales du handicap, visant à l'intégration sociale optimale, à part égales. Voilà ce que les candidats devraient soutenir, pour réduire le handicap, quelles que soit les conditions potentiellement handicapantes, quelles qu'en soit l'étiologie et à n'importe quel âge.

Webographie:

Réadaptation et droits de l'homme
























Réadaptation reliée à la santé et handicap: du bon usage des concepts, entre médecine et management


Fery-Lemonnier E. Les parcours, une nécessité. adsp n° 88 septembre 2014

Martinez M. La filière sanitaire et sociale: Le facteur idéologique dans une organisation

Disability, including prevention, management and rehabilitation. WHO 25 mai 2005

Patrick Fougeyrollas: vers un modèle systémique du handicap?
Modèles individuel, social et systémique du handicap: Une dynamique de changement social

Frinault T. La dépendance ou la consécration française d’une approche ségrégative du handicap

Les conceptions du handicap : du modèle médical au modèle social et réciproquement… Jean-Pierre Marissal

Jean-Pierre Claveranne, Magali Robelet, David Piovesan, Benoit Cret, Guillaume Jaubert, et al.. La construction sociale du marché du handicap : entre concurrence associative et régulation politique (1943-2009). 2012.

OECD, Eurostat, WHO (2011), A System of Health Accounts, OECD Publishing.

Richards T let the patient revolution begin. BMJ. 2013 May 14;346:f2614.

Kiefer B. Les dessous de la révolution du patient. Bertrand Kiefer Revue médicale suisse

Pierru F, Rolland C. Bringing the Health Care State Back in - Les embarras politiques d’une intégration par fusion : le cas des Agences Régionales de Santé Revue française de science politique 2016/3 (Vol. 66)

Tiago J et al. Person-centred rehabilitation: what exactly does it mean? Protocol for a scoping review with thematic analysis towards framing the concept and practice of person-centred rehabilitation BMJ Open 2016;6:e011959

Wade D. Community rehabilitation, or rehabilitation in the community? Disability And Rehabilitation Vol. 25 , Iss. 15,2003

Candem C, Levasseur L. Réadaptation à base communautaire versus interventions communautaires de réadaptation et réadaptation dans la communauté : comparaison des concepts, et enjeux québécois et internationaux Développement humain, handicap et changement social « Situations de crise et situations de handicap ». 2010. 18(1) : 45-62

Kendal E et al. Community-based Service Delivery in Rehabilitation: The Promise and the Paradox. Disabil Rehabil. 2000 Jul 10;22(10):435-45.

Bloch MA. La coordination dans le champ sanitaire et médico-social Enjeux organisationnels et dynamiques professionnelles. Etude réalisée pour la Fondation Paul Bennetot par le Centre de Gestion Scientifique de Mines-ParisTech. Février 2011

Turner Stokes L. Politics, policy and payment - Facilitators or barriers to person-centred rehabilitation? Disability and Rehabilitation 29(20-21):1575-82 · October 2007

Schwach V. Une prospective des soins de suite et de réadaptation. Gestions Hospitalières. Numéro 530 - novembre 2013

Turner Stokes et al. International casemix and funding models: lessons for rehabilitation Clinical Rehabilitation. 2012. 26(3) 195–208

Ebersold S. L'INCLUSION : DU MODÈLE MÉDICAL AU MODÈLE MANAGÉRIAL ? Reliance. 2005/2 no 16; 43-50

Skempes D et al. Health-Related Rehabilitation and Human Rights: Analyzing States' Obligations Under the United Nations Convention on the Rights of Persons With Disabilities

Convention des Nations Unies relatives aux droits des personnes handicapées

Louise Aronson. Medicare and Care Coordination Expanding the Clinician's Toolbox JAMA;313(8):797-8

Turner-Stokes L, Williams H, Siegert RJ. The Rehabilitation Complexity Scale version 2: a clinimetric evaluation in patients with severe complex neurodisability. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2010 81: 146-153

Choosing the Right Stroke Rehab Facility Stroke. Guidelines for Adult Stroke Rehabilitation and Recovery. . 2016;47:e98-e169

dimanche 19 février 2017

Quinze articles pour s'initier à l'ubulogie clinique


Réformes du système de santé : Ubu gérant de la cage d'acier de Max Weber


Introduction à l'ubulogie clinique


Nous empruntons le terme d’ubulogie à l’historien Pascal Ory qui l’a proposé dans le journal Le Monde du 4 octobre 1979 (« Pour une ubulogie »). Il s’agissait, en référence à l’œuvre d’Alfred Jarry, d’explorer la dimension absurde de régimes dictatoriaux de Centrafrique. Appliquée à la régulation des systèmes de santé, l’ubulogie clinique serait aux politiques publiques de santé ce que la ‘pataphysique est à la philosophie. 
La pièce d’Alfred Jarry, Ubu Roi, renvoie au caractère apparemment irrationnel des stratégies absurdes qui conduisent les acteurs au cynisme et au désarroi. Ces décisions, les réformes néomanagériales et la novlangue incantatoire qui les soutiennent vont à rebours des objectifs affichés, aux yeux des usagers, des soignants et des managers de santé, y compris en termes de performance des organisations.
Valerie Iles pose ainsi la question clé de cette généalogie de l'absurde à propos du NHS: comment peut-on contraindre des soignants consciencieux et soucieux d'autrui à pratiquer de mauvais soins, les poussant de plus en plus souvent au désespoir et parfois au suicide?

L'ubulogie clinique peut donc être définie comme la généalogie des stratégies absurdes en santé, et la 'pataclinique peut être définie comme l'étude systématique des effets des solutions imaginaires en santé. 

Néanmoins, il convient d’être prudent. Derrière les injonctions paradoxales, les décisions et stratégies en apparence absurdes, la généalogie peut déceler les affinités électives entre configurations culturelles du nouveau management public, notamment économiques et politiques, aboutissant de façon inéluctable à enfermer les parties prenantes dans la cage d’acier de Max Weber. Autre lien et encore ici.

Politiques publiques de santé


1. Où va le management public? Par Maya Bacache-Beauvallet, 20/01/2016

2. Napoléon au pays du New Public Management L'exemple de la « déconcentralisation » de la politique de santé - Frédéric Pierru Savoir agir 2010

3. LE MANDARIN, LE GESTIONNAIRE ET LE CONSULTANT
Le tournant néolibéral de la politique hospitalière Frédéric Pierru - Le Seuil - Actes de la recherche en sciences sociales 2012/4 - n° 194 Texte en pdf


Sociologie des professions


4. HOSPITAL INC.Les professionnels de santé à l'épreuve de la gouvernance d'entreprise Frédéric Pierru

5. INTERVIEW DE FLORENT CHAMPY À L'OCCASION DE LA PARUTION DE "NOUVELLE THÉORIE SOCIOLOGIQUE DES PROFESSIONS" - Autre entretien
et voir aussi Une nouvelle étape dans la sociologie des professions en France - Nadège Vézinat

Economie de la santé


6. Réformer l’hôpital comme une entreprise. Les errements de trente ans de politique hospitalière (1983-2013) Jean-Paul Domin

7. Le marché de la santé et la reconstruction de l’interaction patient-médecin 2012 Philippe Batifoulier

8. Concurrence par comparaison et transformations quasi-marchandes. L’hôpital public aux prises avec la Tarification à l’activité Pierre-André Juven

9. De quoi la T2A est-elle le nom? Jean-Claude Moisdon


Sciences de gestion


10. Managing the myths of Healthcare Henry Mintzberg - Diaporama

11. Vers un appauvrissement managérialiste des organisations de services humains complexes ? Alain Dupuis, Luc Farinas. Nouvelles pratiques sociales Volume 22, numéro 2, printemps 2010, p 51-65 Pratiques sociales et pratiques managériales : des convergences possibles ?


Anthropologie


12. Du nouveau dans la ”participation” ? : populisme bureaucratique, participation cachée et impératif délibératif (Philipe Lavigne Delville)

13. ​Pour une socio-anthropologie des dispositifs délibératifs 2011 (P. Lavigne-Delville)


14. La santé publique entre soins de santé primaires et management Bernard Hours

Un article de F. Pierru. Cet article récent n'est pas en accès libre mais à lire absolument.

15. Bringing the Health Care State Back in - Les embarras politiques d’une intégration par fusion : le cas des Agences Régionales de Santé. Revue française de science politique 2016/3 (Vol. 66).

Quelques articles de plus:


Mutation du patient et construction d’un marché de la santé. L’expérience française [1] Batifoulier, Domin et Gadreau 2008

Économie politique de la santé. Un exemple exemplaire (Batifoulier, Domin)


Le « deuxième effet kiss cool » des indicateurs de performance : À propos de l'ouvrage de Maya Beauvallet, Les stratégies absurdes. Comment faire pire en croyant faire mieux, Éditions du Seuil, Paris, 2009 Amandine Rauly

Comment expliquer la présence d'organisations à but non lucratif dans une économie de marché?: l'apport de la théorie économique Bernard Enjolras

“La santé publique comme nouvelle moralité.” Raymond Massé

Managing Government, Governing Management​. Henry Mintzberg​

GÉRER LES SOINS DE SANTÉ ET LE TRAITEMENT DE LA MALADIE Sholom Glouberman et Henry Mintzberg HEC Montréal - Gestion 2002/3 - Vol. 27 pages 12 à 22 - Article en pdf (N'est plus hélas en accès libre) Cet article est une synthèse de plusieurs articles en anglais de Glouberman et Minztberg consacrés au systèmes de santé

La bureaucratie professionnelle Henry Mintzberg. Ce chapitre est extrait de "Structures et dynamique des organisations"



Why Reforming the NHS Doesn’t Work The importance of understanding how good people offer bad care Valerie Iles

Sélection d’articles en ligne, par auteur :


Articles en ligne d’Henry Mintzberg

Articles en ligne de Frédéric Pierru

Articles en ligne de Philippe Batifoulier

Articles en ligne de Jean-Paul Domin

Articles en ligne d’André Grimaldi



Plus sur le florilège d’ubulogie clinique




jeudi 12 janvier 2017

Sécurité sociale et complémentaires - Le maintien d'une réadaptation accessible et solidaire doit devenir une priorité de santé publique


Je relaie trois documents très intéressants relatifs au devenir de la sécurité sociale et des complémentaires santé, transmis par André Grimaldi.

1 une tribune publiée dans le journal Le Monde (sur le blog de Jean Scheffer)
2 une réponse d'André Grimaldi et Frédéric Pierru (sur le blog de Jean Scheffer)
3 une analyse sur Médiapart de Caroline Coq-Chodorge (pas trouvé en accès intégral)

Pétition pour la sécurité sociale

Voir aussi: « Créons une assurance-maladie universelle » LE MONDE | 14.01.2017 à 06h33
Par Martin Hirsch et Didier Tabuteau,;également sur le blog de Jean Scheffer

La proximité du sujet avec le devenir de la réadaptation, qu'il s'agisse de l'hospitalisation aigue, en SSR ou en soins de longue durée, de l'ambulatoire non hospitalier ou du secteur médico-social est évidente si l'on veut bien s'interroger sur la place future de celle-ci dans le panier de soins.

Pour ceux qui n'en seraient pas convaincus, cet article du figaro illustre parfaitement la situation américaine. Au Pays Bas, en Espagne, dans de nombreux autres pays, la kinésithérapie ambulatoire non hospitalière n'est pas remboursée par la protection sociale de base.
Les pays où le managed care a été introduit sous forme de concurrence entre assurances santé semblent les plus inégalitaires en matière d'accès à la réadaptation.
Reste à savoir si dans les alternatives à la sécu "single payer" proposées dans les articles joints, une certaine forme de concurrence régulée entre complémentaires pourrait préserver une réadaptation accessible et solidaire. A titre personnel, je suis favorable à ce qu'on puisse choisir la sécu comme complémentaire comme proposé par Grimaldi et Pierru.

Dans le nord de Paris et en banlieue nord, entre la démographie des professionnels qui s'effondre dans de nombreuses communes, le sous-paiement des actes de rééducation longs et complexes et la multiplication des dépassements d'honoraires des kinésithérapeutes, l'inaccessibilité croissante à la réadaptation ambulatoire de ville submerge nos hôpitaux de demandes en prises en charge de jour ou de soins externes qui ne peuvent être réalisés.

Les hôpitaux de jours sont de plus en plus déshabillés de kinésithérapeutes du fait de la pénurie de kinésithérapeutes hospitaliers et les soins externes de rééducation, lorsqu'ils suffiraient, ont été abandonnés dans la plupart des hôpitaux pour maintenir les soins aux hospitalisés, surtout après la mise en place des 35 heures.

Malgré l'injonction au virage ambulatoire et à la complémentarité territoriale, l'AP-HP ne parvient pas à faire fonctionner ses hôpitaux de jour de réadaptation, tous menacés par le manque de rééducateurs. Outre les kinésithérapeutes, cela commence à devenir très difficile aussi pour les orthophonistes.

Où iront les patients? Qui évalue les pertes de chances et les coûts futurs?

Je vous indique aussi le lien vers un article de Lynne Turner-Stokes qui décrit la situation et les risques d'évolution au Royaume-Uni.

Il est encore temps de préserver une réadaptation accessible et solidaire mais il est urgent d'en faire comme dans la plupart des pays étrangers une priorité reconnue de santé publique, résolument maintenue dans un panier de soins universels.
Mais il convient de se dépêcher car les périodes de rationnement n'aiment guère les improductifs.

Meilleurs vœux à tous




jeudi 22 décembre 2016

Peut-on encore sauver la sécu?


Pétition pour sauver une sécu accessible et solidaire


Si l'on considère le fond d'évidences partagées par le management public de la santé, on peut à la lecture des rapports internationaux constater une absence générale de preuves, l'influence des chemins de dépendance de chaque pays et une complexité inextricable des facteurs clés de succès ou d'échec. Ces constats indiquent que les choix n'ont pas été rationnels mais politiquement construits.

Le nouveau management public en santé a ainsi déployé en les intriquant: 
  • Gestion axée sur les résultats 
  • Directions par objectifs 
  • Compétition régulée par comparaison d'indicateurs 
  • T2A (marché vertueux pour les uns, clé de répartition comptable pour les autres)
  • Fusions d'hôpitaux, constitution d'organisations de soins responsables 
  • P4P ou paiement à la performance
  • Bundled payments ou paiement regroupés, à l'étude, mais sans plus de preuves pour le moment mais sous forme de super-T2A / paiement prospectif par épisodes de soins soi-disant centrés sur l'outcome mais qui n'incluent pas les facteurs environnementaux de la santé.

Le train des réformes est passé. La dernière réforme en vogue est la mise en concurrence des assureurs.

Il n'est pas impossible qu'on arrive bientôt à un point d'inflexion des politiques de santé face à l'échec flagrant de cette régulation technocratique de faux modèles économiques définis par l'état à partir de la connaissance supposée des "besoins de santé publique"

Le "allo maman bobo !" des directeurs se prétendant harcelés par l'association Jean-Louis Mégnien et appelant au secours Marisol Touraine témoigne d'un effroyable divorce entre médecins et managers entièrement induit par les réformes successives de la gouvernance du système de santé. N'aurait-on pu éviter cette déclaration de guerre? Ne nous y trompons pas: même s'il faut sanctionner les comportements de harcèlement avérés, la responsabilité principale de ces défaillances comportementales lamentables est celle des régulateurs et non celle des régulés, soignants et managers intermédiaires!

Ces réformes ont toutes été dans le même sens, celui qui est décrié sous le terme de managérialisme.

C'est un ensemble d'outils et de croyances de gestion appliqués à la santé par lesquels les financeurs espèrent reprendre la main par le gouvernement à distance des entités productrices de l'offre de soins.

Le paradoxe bien souligné par François Dupuy dans "la faillite de la pensée managériale" est d'en appeler en permanence au changement tout en détruisant l'autonomie des équipes au contact du public.

Ces micro-systèmes cliniques sont le lieu de la création de la combinaison et de la transmission des connaissances, la source du changement permanent au sens de Schumpeter.

Ils doivent pouvoir s'adapter aux contraintes de l'environnement et à la demande de soins, avec l'autonomie nécessaire et une régulation qui doit se penser plus sur le mode de la facilitation que de l'animation ou de l'incitatif conçus par les ingénieurs des motivations et des comportements.

L'échec de ce management public de la santé a été régulièrement argumenté par les spécialistes du management public, des sciences de gestion, de la sociologie des organisations et de la santé

Si l'on espère encore pouvoir freiner le déploiement de cette combinaison destructrice de pensée de contrôle de gestion et pseudo-marchande à toutes les sphères du système de santé, on signera cette pétition pour sauver la sécu:

Webographie

« Affaiblir l’assurance-maladie publique », c’est « affaiblir la santé des Français » par Christophe Jacquinet

ENTRETIEN AVEC BRIGITTE DORMONT L’assurance-maladie selon François Fillon

Mise en concurrence des assurances dans le domaine de la santé Théorie et bilan des expériences étrangères A. Bocognano, A. Couffinhal, M. Grignon, R. Mahieu (Insee), D. Polton


L’assurance maladie dans la tourmente économique et politique (2007-2011) par Didier Tabuteau

A quoi peut servir la concurrence en assurance santé ? par Gabrielle Demange, et Pierre-Yves Geoffard

L'assurance maladie, un idéal démocratique à préserver. F. Bizard

Décret n° 2015-13 du 8 janvier 2015 relatif à la procédure de mise en concurrence des organismes dans le cadre de la recommandation prévue par l'article L. 912-1 du code de la sécurité sociale

Les mutuelles et les assurances sont dangereuses pour la santé B. Granger

Réforme du financement de la santé: la raison politique prime sur la rationalité économique. F. Pierru

Solidarité ou business? Lettre ouverte au mouvement mutualiste A. Grimaldi


Pétition pour sauver la sécu


Vers quoi risque-t-on d'aller si l’on ne réagit pas ?

L'escalier à 3 niveaux de sécurité sociale du Bureau International du Travail

1. Niveau de base non contributif, prestations réduites
2. Niveau contributif, obligatoire, lié au travail, prestations moyennes
3. Niveau s'assurance volontaire, prestations étendues

The social security staicase



Sources:

http://www.social-protection.org/gimi/gess/ShowTheme.action?id=2505
http://www.ilo.org/wcmsp5/groups/public/@dgreports/@dcomm/@publ/documents/publication/wcms_146616.pdf

La concurrence par le financement fonctionne-t-elle ? L'expérience des HMO aux USA Dominique Polton
A propos des expériences décrites dans l’article :


« Elles constituent, il faut bien le dire, l’aboutissement de la tendance au rétrécissement de la solidarité. De manière assez attendue, elles sont préférentiellement choisies par les bien portants et les salariés ayant des hauts revenus (Lo Sasso et al., 2004 ; Parente et al., 2004 ; Tollen et al.,2004).
Elles apparaissent essentiellement comme un nouvel outil de segmentation du marché, et malgré la rhétorique sur la responsabilisation des patients, les acteurs du système sont globalement assez sceptiques sur l’efficacité de ces dispositifs pour maîtriser les dépenses - tâche à laquelle plus personne aujourd’hui, assureurs ou employeurs, ne souhaite s’attaquer frontalement. »


Esculape vous tienne en joie

samedi 26 novembre 2016

Quoi de neuf docteur? Elections, NBIC, transhumanisme et gestion des risques


Pour une protection sociale universelle, accessible et solidaire 

Pour une médecine humaniste

Contre le darwinisme social régulé par l'état



« Le troisième et dernier devoir du souverain est d’entretenir ces ouvrages ou ces établissements publics dont une grande société retire d’immenses avantages, mais sont néanmoins de nature à ne pouvoir être entrepris ou entretenus par un ou plusieurs particuliers, attendu que, pour ceux-ci, le profit ne saurait jamais leur en rembourser la dépense.» Adam Smith

Les personnes attachées à la Sécurité sociale et au Service public hospitalier ne devraient pas voter pour François Fillon Par André Grimaldi

Pr André Grimaldi : « Avec Juppé, les économies se feront par la pertinence des soins ! »

Quelques grands textes d'ubulogie clinique

De quoi sera fait demain ? Les dernières nouvelles du front de Bernard Granger

La T2A est à bout de souffle, minée par des contradictions entre concurrence encadrée et contrôle de gestion,  mais on ne sait pas bien par quoi la remplacer ? Par pire peut-être, avec la value based competition de Porter et Teisberg (voir plus bas) qui sous tend les paiements au parcours et la prise de contrôle de l'offre par les assureurs au nom de leur savoir de gestion des risques. 
Hélas l'outcome based payment ne couvre que ce que couvre les assurances, en France cela s'arrêtera inévitablement au bord de l'abîme institutionnel, financier et idéologique qu'on a créé entre soins et social. Non seulement on conservera les effets pervers des paiements prospectifs par cas, notamment la sélection, le surcodage, les tranferts de soins et de charge à l'aval, la mise à la porte des malades de l'hôpital / du parcours sans gestion cohérente des facteurs psychosociaux et environnementaux liés aux maladies chroniques du fait de leur absence dans le système d'information, mais en plus on devra répondre à une multitude de questions. Qui reçoit l'enveloppe? La partie aiguë du parcours qui l'intégrera en filière poussée par les besoins de sa production? Qui ouvre et ferme les portes aux malades? Qui coordonne le parcours? Qui répartit les fonds et selon quelle clé de répartition?


Un cas critique d'anosognosie sanitaire et une nouvelle maladie

1. Touraine sèchement recadrée après un tweet accusant Fillon de vouloir privatiser la santé

On se serait attendu à ce que cette critique vienne de quelqu'un qui défend une protection sociale universelle, accessible et solidaire fidèle aux principes de 1945.

2. Une nouvelle maladie, la maladie de Winckler 

L’occasion de revoir Charlton Heston et Edward G. Robinson en se souvenant que « le veau d’or est toujours debout ».

3. Les vidéos de Gouyou-Beauchamps (Union des chirurgiens de France), sont franchement drôles et font mouche.


NBIC, transhumanisme et gestion des risques


Laurent Alexandre, fondateur de Doctissimo et qui dirige aujourd'hui DNA vision, en prophète illuminé ou visionnaire, a fait un tabac au séminaire ENCC 2016 à Strasbourg avec sa conférence intitulée. « Point de vue numérique : cinq étapes de la mort de l'hôpital ». Assistant au moment de son intervention à la session SSR, j’ai donc été tenté de le googler.

Prédisant à ceux qui l’ont entendu la mort de certaines disciplines médicales, il annonce la prescription médicale d'après des algorithmes, la lecture automatisée de l'imagerie et la neuro-révolution. Bien au-delà de la crainte du retour des officiers de santé pour contenir l’Ondam, face au défi des NBIC, le médecin risque de ne garder qu’une fonction d’assistante sociale, à moins que ne s’opère un changement radical dans sa formation et sa fonction dans le système de santé.

On peut espérer un avenir à la réadaptation avec la bionique, voir le transhumanisme, où "l'homme augmenté" grâce aux NBIC, nanotechnologies, biotechnologies, information et sciences cognitives, pourrait aussi être un "homme reconstruit", pourquoi pas, en mieux. La téléréadaptation pourra s’appuyer sur la neuro-révolution et les GAFA dans leur nouvel art de moduler des comportements ainsi orientés vers un meilleur outcome fonctionnel.

Prospects and applications of nanobiotechnology: a medical perspective

World’s First Thought-Controlled Bionic Leg Unveiled by Rehabilitation Institute of Chicago. New England Journal of Medicine Case Study Highlights Unprecedented Technology for Lower-Limb Amputees

Dans l'attente de la vidéo de l'ENCC 2016, voici quelques liens instructifs:

Les neuro-révolutionnaires - Laurent Alexandre, à l'USI

"La stratégie secrète de Google apparaît…" Interview de Laurent Alexandre

Conférence Luc Ferry : Les innovations qui vont changer le monde nous rendront-elles plus heureux ?

Wake up or die ! Interview de Laurent Alexandre Extraits :


"Le pouvoir médical sera dans les mains des GAFA [Google, Apple, Facebook, Amazon, ndlr]. Le médecin aura en 2030 le statut de l’infirmière en 2015."

"Le travail d’un généraliste a deux facettes : assistante sociale d’un côté, et c’est à la portée d’un bac+3. 

Ce n’est pas la peine d’apprendre comment fonctionne une mitochondrie. Et puis il y a le travail technique, qui, lui, sera nécessairement modifié par cette médecine algorithmique." (...)

"Soit le généraliste se contente d’être une assistante sociale, soit il devient un coordinateur, avec des compétences informatiques plus fortes et des compétences en économie de santé. 

Mais cela suppose un changement radical dans l’organisation des études, une élévation du niveau des généralistes, des formations complémentaires. 

C’est malheureusement le scénario le moins probable."
Parmi les critiques de Laurent Alexandre figurent entre autres Axel Kahn. Luc Ferry est plutôt un partisan, mais fait aussi l’inventaire des arguments opposés au transhumanisme.

Génétique médiatique: polémique autour des billets du Dr Laurent Alexandre dans «Le Monde» Blog de Jean-Yves Nau

S'agissant des innovations de rupture en santé, notamment à l'égard de l'économie collaborative et de ce qu'on nomme souvent "ubérisation", personne n'est sérieusement capable de prédire l'avenir. On prédisait au début du XXème siècle des villes submergées par l’accumulation du crottin de cheval.

Il faut toutefois rappeler l'influence de la Harvard Business School, notamment de Michaël Porter et de Clayton Christensen sur les réformes françaises.

Cette approche qui sous-tend la loi MNSS comme les programmes santé de la plupart des candidats à la présidentielle anticipe la destruction créatrice en accompagnant une déshospitalisation, une déspécialisation, et une démédicalisation. Nous attirons l'attention sur ce rapport québécois sur les transferts de soins et de charges sur les malades et les proches qu’entraîne un virage ambulatoire mal négocié.
Les impacts du virage ambulatoire : responsabilités et encadrement dans la dispensation des soins à domicile (à lire absolument en se souvenant du film "les Invasions barbares").

What Is Disruptive Innovation? Clayton M. Christensen Michael E. Raynor Rory McDonald FROM THE DECEMBER 2015 ISSUE

L'incantation itérative redondante et monotone au parcours coordonné par les pompiers pyromanes qui n’ont cessé de l’aggraver cache-t'elle quelque chose? La bêtise est toujours plus probable que la théorie du complot, mais les décisions absurdes, les régulations ubuesques sont une oeuvre collective. Le parcours intégré, entendre organisé et financé par les gestionnaires de risques et selon la value based competition de Porter et Teisberg, peut se résumer par cette fable de Dawkins, un raccourci du darwinisme social régulé par l'état.

Deux brontosaures sont poursuivis dans une grande plaine préhistorique par un tyrannausorus rex. 

L'un des deux animaux, essoufflé, dit:

"Inutile de s'évertuer à déguerpir, il galope plus vite que nous et il va nous bouffer."

L'autre brontosaure poursuivi par l'impitoyable prédateur lui répond:

"Ce n'est pas de courir plus vite que lui qui m'importe, c'est de courir plus vite que toi."
Ce Brave new world s'applique aux médecins enjoints à l’efficience et aux patients qui devront montrer leur proactivité dans leur parcours de soins, de santé, de vie, …selon la logique du T. rex.

Redefining Competition in Health Care

Les mythes rationnels de la globalisation portés par les organisations internationales ne supportent pas un ultralibéralisme de la liberté d’entreprendre. Ils légitiment la régulation de pseudo-marchés par les incitations et par l’ingénierie des comportements. Il s’agit de rendre les acteurs conformes aux modèles de la relation d’agence. Mais soyons optimiste à propos des parcours, des GHT, de la gestion des risques et des NBIC rappelons avec Jacques Bainville que « Tout a toujours très mal marché. ».

« Quand les parents ont un projet, les enfants ont un destin. » Jean-Paul Sartre

Esculape vous tienne en joie,




samedi 17 septembre 2016

Le soignant, le patient et le système - Le paternalisme dans tous ses états


« Ne confondons pas «patient centred» avec «client oriented». Être centré sur le malade, pour la médecine, n’est pas une stratégie. C’est la condition de son existence, la démarche d’où elle émerge : son origine.» Bertrand Kiefer (Les dessous de la révolution du patient)

Le centrage patient est-il un nouveau paradigme de la relation de soins ou un buzzword positif destiné à soutenir les réformes visant l'intégration gestionnaire du système de santé? On peut en dire autant des termes de réseau, parcours, bientraitance, qualité totale, fragilité, coordination, performance, optimisation, intégration des processus, interdisciplinarité etc. Ce qui caractérise ces « mots valises » selon François Dupuy, c'est qu'on ne peut pas être contre. Nul ne se fera le chantre du paternalisme médical, du gaspillage, de l'incoordination ou de la maltraitance. Mais surtout, nous dit Dupuy dans « la fatigue des élites » ils n'ont pas de contraire, pas d'opposé dialogique, ce qui les rend inopérants en pratique, purement incantatoires, contrairement par exemple au couple classique opposant différenciation et intégration. Pour Dupuy ils ne peuvent que conduire au cynisme et au désarroi. Hélas, on ne se débarrasse pas d'un buzzword en le jetant pas la fenêtre, il faut lui faire descendre l'escalier marche par marche, voire se l'approprier en maîtrisant la pensée adverse. Une fois démasquée son inutilité, la rhétorique gestionnaire intégrant les critiques, il sera remplacé par un autre concept mythique.

On pourrait avec Bertrand Kiefer rappeler que le centrage patient n'est pas une stratégie en médecine mais la condition de son existence, mais cela ne suffirait pas. Le centrage patient ne signifie pas seulement fournir au patient ce qu’il demande. Il s’agit d’interagir avec dignité, compassion et respect, de placer les personnes et leur famille au centre de la décision. C’est un mode de pensée et d’action qui fait avec et pour la personne plutôt que de seulement fournir des biens et services aux patients. Comment articuler cette conception de la décision centrée patient avec les politiques publiques qui font du médecin ou du producteur-employeur du médecin l'agent de la relation principal-agent des théories de la firme, nécessairement soumis à des motivations intrinsèques et extrinsèques contradictoires dans la conception même de ce modèle? Le soignant est aujourd'hui au cœur de toutes les injonctions paradoxales, alors même qu'on le transforme de plus en plus en un simple exécutant, peu en mesure de défendre les intérêts et la participation du patient souvent angoissé qui lui a fait confiance?

Le vieux modèle paternaliste de la relation médecin patient est obsolète. Certains soutiennent que l'absence totale de paternalisme est illusoire mais que les formes coercitives et fortes en sont les plus difficiles à justifier sur le plan éthique ("Paternalisme, biais cognitifs et politiques publiques favorables à la santé"). Outre les aspects éthiques, en termes d'efficacité, la transition épidémiologique, la multiplication des maladies chroniques, des limitations fonctionnelles durables, le vieillissement de la population rendent indispensable la participation éclairée du patient aux choix thérapeutiques, à la gestion de ses soins et de son parcours de santé, notamment dans le cadre de l'éducation thérapeutique. Pour autant, dispose-t-on d'un nouveau cadre conceptuel satisfaisant pour penser la relation de soin en contexte de rationnement? ​Cette question est essentielle pour dépasser les querelles de fous entre modèles biomédical et socio-environnemental de la santé. Dans de nombreuses circonstances le médecin, tout en cherchant sincèrement à placer le patient au centre du processus de décision, sera tenté de le protéger  contre lui-même.

« Le paternalisme, c’est l’interférence d’un État ou d’un individu avec une autre personne, contre sa volonté, et justifiée ou motivée par la croyance qu’elle s’en portera mieux ou qu’elle sera protégée d’un mal » (Dworkin, 2002,  traduction libre Institut National de Santé Publique du Québec). 

Le terme "paternalisme", le plus souvent péjoratif, est utilisé avec divers adjectifs: 
  • Paternalisme médical, 
  • Paternalisme économique par lequel les libéraux s'opposent à l'interventionnisme de l'état, 
  • Paternalisme libéral: un apparent oxymore qui décrit le néolibéralisme, où l'on substitue à "l'idiot rationnel" d'Amartya Sen l'idiot aux rationalités limitées sculptées par les incitations et l'ingénierie sociale centralisée (la technologie du management public est celle des sciences sociales et non celle du droit selon Patrick Gibert). 
  • Paternalisme juridique 
  • Paternalisme de santé publique où la santé a remplacé le "salut" etc. 

La relation médecin-malade, est-ce la même chose que la relation soignant-soigné?
Quelle est la différence entre "sympathie" et "empathie". Question de définition qui mérite de citer les auteurs de ces définitions. On lira avec profit Gérard Reach.

Comment penser la différence entre la "demande", le "besoin" et la "satisfaction" possible au plan individuel ou collectif, satisfaction dont l'organisation est régulée par l'action publique?

​On oppose souvent principe de bienfaisance et principe d'autonomie, on y ajoute avec le "principisme" le principe de non malfaisance et le principe de justice. Y-a-t-il une hiérarchie variable au cours du temps entre les principes et comment est-elle justifiée?​

Comment l'évolution de la société et les coalitions d'intérêt hégémoniques qui s'y affrontent influencent-t-elle la déontologie, les principes éthiques de santé publique?

Le paternalisme médical disqualifié par le "patient expert" ne risque-t-il pas de faire place à un autre paternalisme, populiste et bureaucratique, fondé sur la défiance, qui feindrait d'émanciper les citoyens en supprimant les corps intermédiaires et en les laissant seuls face à l'état? Peut-il au contraire laisser place à un paternalisme économique qui s'appuierait sur l'asymétrie d'information et les rationalités limitées des agents pour mieux justifier l'inégalité dans la relation entre "principal" et "agent" telle que décrite dans les théories de la firme?

Ces deux derniers "paternalismes" ne risquent-ils pas alors de s'allier dans une redoutable ingénierie sociale centrale (Mintzberg) des comportements de l'ensemble des "agents" de la santé, au sens le plus large du terme, le bien-être économique et social? (Le principe de prévention: le culte de la santé et ses dérives. Moatti et Peretti-Watel)

Que reste-t-il alors comme autonomie d'action et de décision au médecin, aux autres soignants, au malade / patient / client / usager, qui forment un microsystème clinique, lorsque la fonction de production de l'action publique et les sous fonctions de production qui lui sont asservies sont à ce point définies d'en haut par un état régulateur qui promeut de surcroît le mythe de la concurrence efficiente? "L'expert profane" ne devient-il pas le bras armé du management public comme le client est devenu celui de l'actionnaire? Le patient ressource ne devient-il pas comme le professionnel de santé la "ressource humaine" d'un processus, d’une fonction de production que ni l'un ni l'autre n'ont en réalité la mission de concevoir?

La décision médicale est aujourd'hui artificiellement désenchâssée par la rhétorique gestionnaire du système complexe que forme le couple médecin-patient, ou équipe-patient, avec la régulation, le financement et la production des soins de santé. Le "principisme" (bienfaisance, autonomie, justice et non malfaisance) est intéressant mais conduit à penser la décision médicale hors de son contexte économique, social et politique. Les modèles de relation médecin patient d'Emmanuel et Emmanuel (paternaliste, informatif, participatif et délibératif) et les modèles ultérieurs sont également très intéressants mais là encore déconnectées des facteurs qui influent sur la décision médicale, notamment lorsque le médecin, "opérateur prudentiel" est placé en position "d'agent double", celui de son patient et celui du producteur (institution), du payeur (assurances maladie) et/ou du régulateur (le plus souvent l'Etat). On sait combien ces trois groupes d'acteurs sont effroyablement fragmentés en France et comment cette fragmentation se reproduit en silos au sein même des ARS. Dès lors la critique du paternalisme médical doit être analysée dans le cadre de l’évolution du management public, de l'intégration de la médecine à la pensée de gouvernance entrepreneuriale et des enjeux de contrôle entre régulateur, payeurs et producteurs. Dans cette arène politique, chacun convoque par sa rhétorique propre l'opinion publique et les associations pour le faire adhérer à sa propre vision de la "responsabilité sociale". L'éditorial d'André Grimaldi sur la relation médecin malade dans tous ses états résume bien la question, on lira aussi son article sur l’expert profane et son éditorial sur le patient expert.

Quelle autonomie a un patient, même soutenu par ses proches, après un accident vasculaire cérébral ou un traumatisme crânien grave pour diriger son parcours quand l'organisation industrielle des filières est soumise à une telle tension de fluidité et que le modèle de l'usine à soins se désengage de tout traitement précoce des problèmes de limitations fonctionnelles, psychosociaux et environnementaux? Aucune! L'ajustement des dépenses de santé et de solidarité aggrave l'abîme que l'Etat a créé entre soins et social, chacun tentant d'externaliser ses coûts et nul ne sait comment faire machine arrière tant les divers groupes d'intérêts qui se sont constitués depuis la création de la grande muraille socio-sanitaire ne veulent surtout pas y toucher. Nous le constatons, nous autres professionnels suivant au long cours ces profils de patients et connaissant les réseaux réels, dès lors que des familles désemparées nous appellent à l'annonce d'une sortie d'hôpital trop rapidement préparée ou lors d'une situation de rupture de soins et de soutien au domicile. On imagine aisément que ceux qui nous contactent ne sont pas ceux aux plus faibles habiletés sociales qui eux ne contactent personne. Ce ne sont pas les nouveaux assistants aux parcours, nouveaux métiers gérés par les ARS et les nouveaux ingénieurs sociaux de la méthode MAIA qui y changeront quoi que ce soit.

Faire toujours les mêmes erreurs a un coût, et on réduira d'autant les maigres enveloppes de paiement à l'activité et partant les effectifs soignants des services de soins aigus, post-aigus, de ville et médico-sociaux qui faisaient de la coordination, pour créer encore et encore des plateformes d'appui à la coordination et des équipes externes supervisées par les agences et assurances maladie, déconnectées des soins quotidiens. Cela aboutira à dissocier encore davantage dans une folle ingénierie bureaucratique laissée sans pilote politique, soins, coordination et appui à la coordination! Management par les balivernes.

Il est essentiel de sortir de la confusion conceptuelle entre ce qu’est un « producteur », par exemple un groupe hospitalier, un centre mutualiste ou une chaîne de cliniques d’une part, d’autre part un professionnel de santé, « opérateur prudentiel » même si l’opérateur est parfois aussi producteur et peut se regrouper pour cela avec d'autres opérateurs. L’opérateur prudentiel, au sens où ses pratiques prudentielles (Florent Champy) lui font "appliquer des savoirs abstraits à des cas concrets", est au cœur de la création des compétences fondamentales, de leur combinaison, de leur transmission et des processus clés de l’organisation des soins. Il ne doit être asservi ni aux procédures tayloriennes et mécanistes du producteur/manager qui tente de l'intégrer comme son employé, ni au gouvernement à distance par les indicateurs à courte vue du payeur, ni enfin aux pseudo-marchés artificiels inventés par le régulateur. Une restauration de la confiance permettrait-elle de renouveler le cadre conceptuel d'une relation humaniste et modernisée en conciliant des logiques contradictoires? Comment penser une relation centrée-patient, respectueuse des pratiques prudentielles, centrée non sur des résultats de sortie de système aussi myopes qu’insignifiants mais sur l'outcome qui compte pour les soignants et les patients?

Si l'on en est arrivé là c'est parce que la gouvernance de la santé ne connaît aujourd'hui que deux modèles: l'organisation machine et l'entreprise divisionnelle (Mintzberg). Ces deux modèles sont particulièrement mal adaptés à l'organisation des soins et plus généralement des organisations professionnelles, elles paralysent progressivement motivations, performances réelles, capitalisation des connaissances et innovation. La démocratisation de l'accès aux données de santé est essentielle, ainsi que la mise en oeuvre de système d'information véritablement fonctionnels en soutien aux parcours, pour peut que le paternalisme juridique et le nouveau marché des données ne paralysent pas toute ouverture au partage des données. La citoyenneté pour les patients comme pour le sprofessionnels suppose d'abord l'accès aux informations pour les décisions qui les concernent.

L'autonomie des professionnels n'est pas l'absence de régulation, l'absence de contrôle des coûts ni le triomphe du corporatisme tant redouté des jacobins, c'est l'assurance que la régulation professionnelle sera partie prenante et ne sera pas broyée par les deux logiques dénoncés par Mintzberg comme les deux principales clés du brave new world du management public. Selon l'auteur canadien, les organisations coopératives et sans propriétaires pourraient être plus efficaces dans un domaine comme la santé que l'organisation "machine" par les procédures qui intègre par fusion (merger mania) et l'organisation divisionnelle fondée sur les indicateurs de performance qui intègre par la compétition par comparaison d'indicateurs entre unités productives. Ces deux modèles sont fondés sur la défiance et ne peuvent conduire qu'à des résultats médiocres s'agissant de la santé, de l'éducation ou d'autres politiques sociales.

Selon Hazel Henderson, l'entropie inévitable du modèle de gouvernance entrepreneuriale aujourd'hui dominant en santé publique entraîne une évolution en cul de sac dont les coûts sociaux et commerciaux excèdent les capacités de production de la société. Il en résulte une crise générale de sous optimisation ou chacun tente d'externaliser des coûts pour se les renvoyer les uns aux autres, vers l'environnement ou les générations futures ("Pourvoir et gouvernement d'entreprise." Henry Mintzberg)
Cette tendance entropique,  impasse de "l'état réseau" comme de "l'état entreprise", quand il ne sait que singer l'organisation divisionnelle (le contrôle s'effectue grâce à des systèmes de mesures de résultats) ou la bureaucratie mécaniste (chacun applique les procédures définies par la technostructure), cette incitation permanente à la lutte entre acteurs qui devraient coopérer et coopéraient mieux avant l'essor du Nouveau Managemnt Public, est bien visible sur le terrain, s'aggrave en contexte de rationnement des soins et rend les parcours de santé toujours plus chaotiques. C'est ce qui explique que malgré tous les efforts coûteux pour créer des mécanismes gestionnaires de coordination, on fait toujours plus de la même chose, l'incoordination des parcours complexes s'aggrave sans cesse comme le constatent tristement les soignants. L'entropie liée à la iatrogenèse managériale va plus vite que les pauvres mesurettes de replâtrage.

"Le choix du patient, de plus en plus, c’est soit d’accepter l’option qui apparaît la meilleur marché, soit de payer soi-même."Bertrand Kiefer

Webographie


Voici les articles remarquables de deux diabétologues sur la question suivis de quelque autres articles édifiants:

1. La relation médecin / malade dans tous ses états. André Grimaldi. (La Lettre du Neurologue • Vol. XIX - no4 - avril 2015)


(Médecine des maladies Métaboliques - Septembre 2013 - Vol. 7 - N°4)

3. Les dessous de la révolution du patient. Bertrand Kiefer Revue médicale suisse




Presses de Sciences Po (P.F.N.S.P.) | « Raisons politiques » 2003/3 no 11 | pages 59 à 79

7. Le paternalisme peut-il être doux? (outline) Christophe Béal Presses de Sciences Po (P.F.N.S.P.) | « Raisons politiques » 2011/4 n° 44



Voir aussi:

Let the patient revolution begin. Tessa Richards et al. BMJ 2013; 346

Une réflexion sur le statut émotionnel du soignant. Marie Delhaye, Françoise Lotstra. Cahiers de psychologie clinique 2007/1 no 28 pages 49 à 59